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Mondscheinkinder

Ein Leben ohne Licht

Aus: Christ & Welt Ausgabe 50/2012

Jetzt kommen die kürzesten Tage des Jahres, die meisten Menschen vermissen die Sonne. Mondscheinkinder aber sehnen die dunkle Jahreszeit herbei, für sie birgt das Tageslicht tödliche Gefahren. Die Fotografin Christina Lux hat sie begleitet

Christina Lux

Draußen scheint die Sonne. Jalal El-Sayed sitzt drinnen. Er will weiterleben. Jalal ist krank, er hat XP, Xeroderma pigmentosum. Er muss zu Hause bleiben. Ultraviolettes Licht ist giftig für den 28-Jährigen, es verbrennt seine Haut. Heilung gibt es nicht, XP beruht auf einem Defekt der Erbanlagen. In den letzten 20 Jahren hat El-Sayed mehr als 150 Operationen über sich ergehen lassen. Er kann nicht sagen, ob ihm die Gen-Medizin einmal helfen kann. XP ist sehr selten, in Deutschland sind etwa 50 Patienten davon betroffen. Viele von ihnen sterben an Hautkrebs, viele schon in jungen Jahren. Auch deshalb werden sie „Mondscheinkinder“ genannt.

Bis vor einigen Jahren wusste Christina Lux nichts von Jalal und seinen Leidensgenossen. Dann sah sie einen Fernsehbericht über Mondscheinkinder. „Ich hatte noch nie von Menschen gehört, die nicht im UV-Licht leben können“, sagt die junge Fotografin. Für die meisten Menschen ist ultraviolettes Licht so wichtig wie Luft und Wasser; wer es entbehren muss, wird krank. Für Mondscheinkinder ist alles anders – auch wenn es Fortschritte gibt: Sonnencremes mit Lichtschutzfaktor 50+, genauere Diagnoseverfahren, verbesserte Operationstechniken. Wie lebt es sich in der Dunkelheit?, wollte Lux wissen. Dass das die falsche Frage war, erfuhr sie, als sie im Sommer 2008 Jalal kennenlernte, ihr erstes Mondscheinkind. XP-Patienten müssen nicht im ewigen Schatten leben. Es gibt Schutzfolien gegen UV-Licht; sie werden auf Fensterscheiben geklebt und sind absolut transparent. Drinnen könnte also alles ganz normal sein.

Aber das Draußen wirkt auch dort. Was die Sonne nicht schafft, besorgt die Umwelt, viele XP-Patienten leben isoliert. Wer mit Operationsnarben im Gesicht herumläuft, ist anders. Blicke, auch flüchtige, grenzen aus. Wer seine Kappe mit dem Visier aus Schutzfolie trägt, bekommt Sprüche zu hören wie „Wo brennt’s denn, Herr Feuerwehrmann?“ Ebenso verletzend ist die ewige Frage „Hatten Sie mal Akne?“. Auch davor bietet das Drinnen Schutz. Vernarbte Haut, der Schal im Sommer, die Handschuhe, der Hut, die Sonnenbrille, das verborgene Gesicht – all das macht einsam.

Das sagt auch Saskia Jansen. Als Christina Lux sie fotografierte, war Saskia 13 Jahre alt. Nur an bewölkten Tagen darf sie ohne Schutzkleidung nach draußen. Bei ihr verursacht die Sonne Brandblasen, das kann keine Sonnencreme verhindern. Christina Lux’ Fotos zeigen einen ganz normalen Teenager, aber was Saskia erzählt, lässt erkennen, wie schwer ihr Leben ist: In der Schule wird sie oft gehänselt, es ist schon vorgekommen, dass ihr Mitschüler die Schutzkappe weggerissen haben, um darauf herumzutrampeln. Saskia fällt es schwer, Freundinnen und Freunde zu finden. Im Sommer ist es am schlimmsten, da sitzt sie oft in ihrem Zimmer wie in einem Gefängnis. Die anderen gehen schwimmen.

Es war nicht einfach für Christina Lux, mit Jalal, Saskia und den anderen XP-Patienten in Kontakt zu kommen. Als sie 2008 zum ersten Mal ein Treffen von XP-Patienten besuchte, begegnete man ihr zunächst reserviert. Die Familien, die sich in einem Hotel in Bad Laahspe am Rothaargebirge versammelten, fürchteten, was viele Kranke und Behinderte abschreckt: das reißerische Medieninteresse an der Rühr-Story. Lux wollte etwas anderes schaffen, „eine respektvolle Öffentlichkeit“, wie sie sagt. Das hat man ihr geglaubt; nach und nach gewann sie das Vertrauen der Patienten und ihrer Familien. Seit 2008 fährt Lux regelmäßig nach Bad Laahspe. Jahr für Jahr lädt Hotelchef Edmund Dornhöfer die Selbsthilfegruppe in seinen „Jagdhof Glashütte“ ein, zwei Tage ist die XP-Familie bei ihm zu Gast.

„Alle freuen sich auf die Treffen“, sagt Lux. „Natürlich redet man über die Krankheit, aber nicht nur.“ Man erzählt einander vom letzten Krankenhausaufenthalt, vom letzten ärztlichen Eingriff. Es gibt medizinische Vorträge, Erfahrungsberichte. Aber vor allem ist man beisammen. Hier wird niemand angestarrt. Zuletzt, im November, wurden zwei Mädchen im Rollstuhl hereingefahren. In den zwölf Monaten zuvor hatte sich ihr Zustand deutlich verschlechtert. „Das war natürlich ein Schock für alle“, erinnert sich Lux. Jalal, mit dem für Lux alles begann, berichtete von seiner letzten Operation. Wieder das Gesicht. Irgendwie gewöhnt man sich auch daran.

Keine Krankheit verläuft wie die andere, bei manchen Patienten ist XP nur schwach ausgeprägt, bei anderen stärker. Immer wieder kommen auch andere Behinderungen hinzu, körperliche, geistige. „Schlimm wird es oft, wenn die Kinder in die Pubertät kommen“, sagt Christina Lux. Jahrelang haben die Eltern ihren Sohn, ihre Tochter geschützt. Sorgfältig haben sie darauf geachtet, dass die Kleinen lange Kleidung tragen, dass sie ihre UV-Schutzkappe aufsetzen. Doch irgendwann ist die Kappe nicht mehr cool genug; Teenager wollen selber bestimmen, was sie anziehen und was nicht. Ohnmächtig müssen Vater und Mutter zusehen, wie sich ihr Kind auflehnt und sich ins UV-Licht begibt, ungeschützt. „Das ist unerträglich für die Eltern“, sagt Lux, „doch was sollen sie tun?“ Irgendwann muss jeder sein Kind gehen lassen.

Cécile F. ist 33, so alt wie Lux. Seit mehr als 20 Jahren weiß sie, dass sie XP hat. Sie lebt in Bordeaux, arbeitet in einer Inkasso-Firma. Sie geht gerne tanzen, nachts. „Bei Tag bin ich eine andere Frau als bei Nacht.“ Lux trifft Cécile an einem sonnigen Wochenende im Mai 2009. Die beiden Frauen ziehen durch die Boutiquen, albern herum, probieren Kleider an. Cécile hat sich an die Krankheit gewöhnt. Mehrmals am Tag cremt sie sich ein, sie achtet darauf, dass die Kleidung ihre Haut schützt, mit Hut und Sonnenbrille eilt sie von Schatten zu Schatten, immer in Sorge, nie wirklich entspannt.

Wenn Cécile länger im Sonnenlicht bleiben muss, hält sie sich ein Tuch vors Gesicht. „Ich konnte die Sonne nicht genießen“, sagt Lux. „Es machte mich beklommen, wenn sie mich traf. Gleichzeitig hatte ich ein schlechtes Gewissen, weil Cécile sich nur wegen mir in den sonnigen Tag begeben hatte.“

Wie sieht die Sonne aus, wenn ihr Licht das Leben bedroht? „Ich mag die Sonne, aber meine Haut nicht, da sind wir konträr“, sagt Cécile. „Manchmal fühle ich mich wie ein Android oder ein Mutant.“ Die Aufnahmen, die Lux von ihr gemacht hat, sind Bilder der Furcht. Man sieht ihnen nicht an, in welcher Eile sie entstanden. Aber sie zeigen eine junge Frau am Strand, eine verhüllte Gestalt, abgewandt von der gefährlichen Strahlenquelle. Ringsum ist alles hell: reines, strahlendes, tödliches Licht.

Vor ein paar Wochen hat Christina Lux eine Mail aus Frankreich bekommen. Cécile F. ist schwanger. Lange hatte sie nach einem Partner gesucht, der sie akzeptiert, weiß Lux, nach einem Mann, der mit ihrer Krankheit leben kann und will. Es ist alles andere als selbstverständlich, als XP-Patientin ein gesundes Kind zu bekommen: Wenn beide, Vater und Mutter, Träger des entsprechenden Gendefekts sind, kann ihr Kind an XP erkranken. Möglicherweise. Manche Eltern haben zwei XP-Kinder, in anderen Familien gibt es gesunde und kranke Kinder. Lux weiß nicht, ob sich Céciles Mann testen ließ. Denkbar wäre es.

Neulich in Bad Laahspe lernte Lux eine neue XP-Familie kennen, die Eltern waren ungefähr in ihrem Alter. Sie hatten ihr Kind mitgebracht, eine zweieinhalbjährige Tochter, die jüngste Patientin im Jägerhof. Ein Mondscheinbaby.

Christina Lux stammt aus Schwarzmaar, einem Dorf in der Voreifel. Zehn Häuser, 30, 40 Einwohner, drei Geschwister, der Vater Landwirt. Ihr Abitur macht sie am Gymnasium im 15 Kilometer entfernten Euskirchen. Zu ihrem Beruf kommt Lux über ein Praktikum bei einem Fotografen; sie bewirbt sich um einen Studienplatz an der Fachhochschule in Bielefeld, wird angenommen. Seither arbeitet Lux mit Licht. „Das liegt nicht an meinem Namen“, sagt sie und lacht.

Ihre Aufträge erhält die freie Fotografin Lux von Magazinen, Pressestellen, Firmen und Privatkunden. Lux ist Profi. Wer sie bei der Arbeit beobachten kann, sieht, wie sie im Hintergrund wartet, unauffällig wie manche ihrer Kollegen. Jeans, Kapuzenjacke, Pferdeschwanz. Dann ist sie plötzlich da, schaut ruhig auf die Szene, drückt auf den Auslöser, verschwindet wieder. Alles wirkt leicht, wie beiläufig. Viele ihrer Alltagsfotos haben die grafische Klarheit der Bilder, die sie von den XP-Patienten machte. Mit den Mondscheinkindern machte sie 2010 ihren Master.

Bevor Lux die XP-Patienten kennenlernte, fotografierte sie drei blinde Frauen. Daraus entstand ihre Diplomarbeit, ein Foto-Essay mit dem Titel „Ich sehe was, was du nicht siehst“. Er handelt von den Wahrnehmungsdimensionen Erblindeter, Lux spricht vom „Sehen mit vier Sinnen“. Was passiert, wenn der Sehsinn nicht vorhanden ist, fragte sich Lux, was nehme ich wahr, wenn ich nicht sehe? Licht ist nichts Selbstverständliches mehr für sie; das wird wohl so bleiben. „Früher habe ich mich einfach gefreut über einen sonnigen Tag, ich wohne in einer Dachwohnung mit großen Fenstern. Das ist schön. Inzwischen sehe ich das alles bewusster.“

Es gab viel zu lernen für Christina Lux. Auch, dass XP nicht das Gleiche ist wie die Lichtallergie, an der Hannelore Kohl litt. Die Haltung, mit der viele XP-Patienten ihre Krankheit tragen, hat Lux beeindruckt: „Viele gehen unglaublich positiv mit der Krankheit um, trotz der Einschränkung, die es bedeutet, mit XP zu leben.“ Manche Mondscheinkinder haben nur eine vergleichsweise milde Form von XP; wenn sie Glück haben, leben sie fast wie Gesunde. So wie Ardiana Visser-de Jong aus den Niederlanden. Die 72-Jährige hat erst mit 30 erfahren, dass sie XP hat. Einige gehen das Risiko locker an. Zum Beispiel Uwe Peinmann, der Lokführer. Er wollte Lux einen Golfplatz zeigen, zusammen gingen sie durch den Nachmittag – Lux mit schlechtem Gewissen. Uwe setzte zwar eine Kappe auf, doch ohne den Schirm aus der Schutzfolie. Über die Sonne freut sich Peinmann fast wie ein Gesunder. Er will sich nicht zu sehr einschränken lassen. „An einem sonnigen Tag habe ich auf der einen Schulter einen Teufel und auf der anderen einen Engel sitzen“, sagt er. „Der Teufel sagt: ,Geh doch raus‘, und der Engel überzeugt mich, drinnen zu bleiben.“

Aus ihrem Foto-Essay über die Mondscheinkinder hat Lux ein Buch gemacht, mit einem Gedicht als Motto. Geschrieben hat es die XP-Patientin Merve Uluyardimci: „Du liebst mich nicht, Sonne!/ Ich sehe Dich nur hinter Vorhängen./ Du sperrst mich in die Dunkelheit./ Du bist sehr schön, alle lieben Dich./ Aber was Du nicht weißt, Sonne,/ Du bist da oben genauso alleine/ wie ich hier unten.“ Merve starb 2008, mit 23 Jahren, jedoch nicht an den Folgen der Krankheit. Lux hat sie nicht mehr kennengelernt.

Blinde, Mondscheinkinder – was kommt als Nächstes, ist die Fotografin Lux die Fachfrau für Kranke und Benachteiligte? „Um Gottes willen“, sagt sie, „solche Arbeiten kann man nicht immer machen.“ Momentan bereitet sie das Porträt einer Künstlerin vor. Wieder ein Foto-Essay, wieder geht es um die Wahrnehmung, aber in einem anderen, neuen Sinn. Denn auch ihr Blick verändert sich, sagt Lux: „Im Ganzen bin ich vorsichtiger geworden.“

Den Mondscheinkindern bleibt Lux verbunden. Einmal im Jahr reist sie nach England, um James zu sehen. Ihn lernte sie in einer Selbsthilfegruppe in Henley-on-Thames unweit von London kennen. Anderthalb Tage lang hat sie ihn fotografiert in seinem Zuhause, mit seinen Eltern. James ist geistig behindert, sein Nervensystem zerstört sich, bei ihm gehört das zum Krankheitsbild. Ob James seinen Zustand einschätzen kann, weiß Lux nicht. Sie trifft sich gerne mit ihm und seinen Eltern: „Die Ruhe, die Würde, mit der sie sich um ihn kümmern, ist viel sichtbarer als das Hadern mit der Krankheit.“ Als Lux James zuletzt sah, im Kreis der anderen Patienten, sagte er: „Ich bin froh, dass ich XP habe. Sonst könnte ich nicht zu diesen Treffen kommen.“

Internet: www.lux-fotografie.de

Erschienen in:
Ausgabe 50/2012
Redakteur:
Hans-Joachim Neubauer (Redakteur)
Thema:
Großaufnahme
Stichworte:
Kultur, Tod, Lebensstil